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20210414-1

2021041408:00

其實就是疾病發展太迅速,讓我沒有心理準備。

去年12月開始有症狀,今年一月確診,媽媽不乖乖吃藥的時候,被門診免疫科醫師威脅說,
她之前有幾個病人都是兩個月就死掉。我那時還在想,我們那麼早期就確診,應該不會惡化的那麼迅速吧。

一月份住院檢查全身是否有癌症,因為皮肌炎有可能造成癌症,或是癌症引起的皮肌炎,
最後檢查結果是好的,肺纖維化的程度也非常輕微,基本上不影響,那時我們是開心的回家的。(雖然媽出院時有變得比較虛弱)

然後一起渡過了一個美好的農曆假期。

然而哪知道才過了兩個月,媽就出現呼吸道症狀,原本以為只是小感冒(我還是太沒經驗),
先帶去高醫胸腔內科看診,醫師也覺得應該是感冒,
加上他看了媽兩個月前做電腦斷層的片子,又跟我們說一次媽的肺纖維化是很輕微的,沒有影響。

再過一個禮拜,媽的呼吸道症狀沒有改善,但剛好是回診免疫科的日子,
那天一進診間,免疫醫師看到媽的病歷就立刻叫媽先去照X光,然後就發現媽的肺纖維化已經惡化到1/3肺了。

媽媽從去年暑假臺灣疫情比較穩定時,就一直很想約我出去玩,
但原本就有潔癖的我,在疫情開始後,我的潔癖變得更加嚴重,所以一直拒絕她。

今年一月免疫醫師說這種病很多人兩個月就死掉後,
我跟媽說,那麼等姐姐暑假回臺灣,我們三個人一起去臺北日月潭玩一個禮拜好嗎?

但是這個微小的願望,應該是不可能實現了。

現階段的我真的沒辦法好好照顧媽媽,我只要一看到媽媽不舒服,我就會一直哭,
昨天還哭到乾嘔好多次。我都說,我帶去病房的衛生紙基本上一半都是我在用的。

我一直很自責一月份姐姐就想從德國回臺灣時,我拒絕了她,
一方面我不覺得媽媽的病情會惡化的那麼快,另一方面我真的很害怕姐姐坐飛機會有風險反而受到感染。
我覺得現在的我很可惡,一個人霸佔了媽媽,
但現在都是姐姐在安慰我,還跟我說,她覺得上帝要讓妳感覺媽的愛,也要讓媽感覺妳的。


免疫系統的疾病,真的很可怕。